Почему мама с тяжелобольным ребенком не может добраться к месту лечения

И вот теперь ее жизнь снова под угрозой. На этот раз из-за равнодушия чиновников, прикрывающихся бумажками и параграфами законов вместо того, чтобы протянуть маме и дочери руку помощи. В ситуации разбиралась корреспондент "РГ".

Вопрос на 10 миллионов

Мукополисахаридоз - это группа редких наследственных заболеваний соединительных тканей, связанных с нарушением обмена веществ. Из-за нехватки в организме ферментов, участвующих в расщеплении сложных молекул сахара, те скапливаются в опасном количестве. Итог - множественные деформации костей и суставов, нарушения физического и умственного развития, патологии сердечно-сосудистой системы. Болезнь ребенку передают здоровые родители - носители дефектного гена. В Красноярском крае живут всего двое детей с таким заболеванием, Карина - одна из них.

По первому впечатлению, девочка ничем не отличается от сверстников: любознательная, шустрая, маму не отпускает ни на секунду, все время держится за ее руку. Приглядевшись, замечаешь отличия. Карина почти не говорит, у нее сильный сколиоз, а маленькие ручки похожи на скрюченные лапки из-за деформированных пальцев.

О том, что ее дочь не такая, как все, Наталья узнала, когда попала с годовалой Кариной в больницу. У девочки "шалило" сердце, а врачи никак не могли найти причину. Потом сделали генетический анализ - и все встало на свои места.

- Это сейчас я знаю о мукополисахаридозе все, а тогда растерялась, ничего не могла понять, рыдала сутками, - вспоминает женщина. - Обследования выявили: помочь может только трансплантация костного мозга. Причем родственники донорами быть не могут. Что делать?..

Пока мать с дочерью лежали в Санкт-Петербургской клинике НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой, врачи напряженно искали потенциального донора. Наконец, он нашелся, но не в России, а в Канаде. И тут встал денежный вопрос. Если саму операцию должны были сделать бесплатно, то изъятие и перевоз донорского материала в нашу страну оценили в 10 миллионов рублей. Фантастическая, неподъемная сумма для простой семьи из провинциального Ачинска…

К счастью, Наталью с Кариной "подхватил" российский благотворительный Фонд помощи детям WorldVita. Благодаря им сбор закрыли в течение недели, трансплантация прошла успешно. Карине на тот момент было всего лишь полтора года.

Стойкий солдатик

- Это оказалось только началом, - рассказывает мама девочки. - Ведь стволовым клеткам необходимо прижиться, а затем и размножиться в новом теле. Для этого дочери вводили иммунносупрессоры - медикаменты, искусственно подавляющие иммунитет, чтобы предотвратить отторжение имплантата. Раз в полгода мы летали в Санкт-Петербург, и каждый раз слышали: "Клетки приживаются, но медленно. Терапию нужно продолжать". Лечение шло очень тяжело, Карине все время было плохо, на грани обморока, но она не жаловалась. Моя дочь - настоящий стойкий солдатик!..

Но беда, как известно, одна не приходит. Умер муж, оставив Наталью вдовой. Затем врачи диагностировали у нее онкологию. Пришлось ложиться на операцию, проходить химиотерапию. Женщину съедали тревога и отчаяние: "Случись что со мной, что будет с Кариной?"

- Сейчас я в состоянии ремиссии, но далеко в будущее стараюсь не заглядывать. Тем более, что до конца лечение так и не прошла, пришлось выбирать между курсами "химии" и поездками с дочкой в Санкт-Петербург, - вздыхает она.

Наконец, летом 2023-го Наталья услышала от врачей заветные слова: "Клетки приживаются нормально, иммунносупрессоры отменяем". Однако при этом маму предупредили, что иммунитет ребенка еще очень слабый, поэтому беречь Карину нужно пуще глаза. И в первую очередь категорически исключить пребывание малышки в местах с высокой вероятностью заражения вирусными, бактериальными и грибковыми инфекциями. Иначе все тяжелейшее лечение, через которое прошла девочка, окажется бесполезным. И, конечно, никуда не делась необходимость каждые полгода проходить тщательное обследование, чтобы держать под контролем малейшие изменения в организме Карины.

"Против правил не пойдем"

- И вот когда я в очередной раз пришла к врачам собирать документы для поездки, в том числе и за талоном на авиаперелет до Санкт-Петербурга, меня огорошили: "А вам он больше не полагается, езжайте поездом!" - говорит Наталья.

Как оказалось, еще в конце 2022 года в постановление Правительства РФ №864 "О порядке финансового обеспечения расходов по предоставлению гражданам государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг" были внесены изменения. В соответствии с ними право на авиаперелет к месту лечения стало закреплено только за теми детьми-инвалидами, которые находятся на гемодиализе либо получают противоопухолевую и иммуномодулирующую терапию. То есть, перестав принимать иммунносупрессоры, Карина автоматически лишилась столь необходимой ей льготы.

Наталья бросилась к чиновникам: "Помогите! Нельзя ребенку с таким слабым иммунитетом ехать пять суток в поезде, она не выдержит!" Те в ответ развели руками: "Против правил пойти не можем". Правда, предложили на выбор два варианта. Первый: искать деньги самой, а потом получать компенсацию за счет бюджета. Либо вообще никуда не ездить, а проходить обследование в открывшемся год назад в Красноярске на базе красноярского краевого клинического Центра охраны материнства и детства отделении трансплантации костного мозга. Оба варианта Наталье никак не подходят. Цена перелета туда и обратно на двоих - сто тысяч рублей, очень трудно скопить такие деньги, когда и мать, и дочь живут лишь на свои пенсии по инвалидности. А обследоваться в местном Центре Наталья не видит смысла - при всем уважении к красноярским медикам она не уверена, что всего за год работы те достигли такого же уровня компетенции, как их питерские коллеги.

Сейчас слишком многое поставлено на кон, чтобы рисковать здоровьем ребенка.

Цена жизни

Все, чего просит женщина у властей, - найти возможность продолжать оплачивать им авиаперелет. Не потом, когда-нибудь, а сразу, перед поездкой. Однако этот вопрос чиновниками даже не рассматривается.

- Куда только не обращалась! Одни отказы, - говорит Наталья, показывая толстую стопку переписок с различными ведомствами, от прокуратуры до министерства социальной политики. К слову, в последнем ей еще и мягко попеняли. Мол, как же так, Наталья Васильевна, мы вам столько помощи оказываем, а вы жалуетесь. Вот, единовременную матпомощь отправили - целых 25 тысяч рублей. Подарок Новый год подарок вашему ребенку-инвалиду сделали…

- Получается, что неравнодушные люди собрали 10 миллионов рублей, чтобы спасти Карине жизнь, а местные чиновники из-за ста тысяч готовы подвергнуть малыша риску, но ни на шаг не отступить от правил и нормативов, - чуть не плачет женщина.

На очередное обследование в клинике НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой Карину и ее маму ждут уже в июне этого года. Сейчас семья старается ужаться во всем, откладывает с двух пенсий каждую копеечку, чтобы накопить на авиабилеты. Удастся ли им - неизвестно.

Снежана Митина, президент межрегиональной благотворительной общественной организации "Хантер-синдром", которая занимается помощью больным мукополисахаридозом:

- Ситуация с Кариной, это, на мой взгляд, как раз тот случай, когда вместе с водой пытаются "выплеснуть" и ребенка. На лечение девочки уже потрачены огромные деньги. Более того: то, что ребенок выздоравливает и развивается не хуже сверстников - это редчайшее чудо для страдающих таким заболеванием. Врачи даже отменили препараты для иммунносупрессии, они больше не нужны, ведь отторжения клеток нет. Казалось бы, победа! И что же? Чиновники тут же лишают мать и девочку права на бесплатные авиабилеты. И никому не приходит в голову, что в поездке поездом ребенок почти гарантированно подхватит вирус - и все усилия, все затраты, мучения окажутся напрасны.

Семья не виновата, что живет за пять тысяч километров от места лечения. Как и в том, что на долю ребенка выпала такая тяжелая и редкая болезнь. Да, есть законы, правила, постановления - и нарушать их нельзя. Но нельзя и оставлять людей один на один с бедой. Насколько знаю, в других регионах эти вопросы успешно решаются, деньги выделяются из губернаторских Фондов. Почему нельзя так сделать в Красноярском крае?..

"РГ" обрисовала ситуацию, в которую попали Наталья Малюкова и ее дочь, депутату Законодательного собрания Красноярского края, председателю комитета по охране здоровья и социальной политике Илье Зайцеву. Вот его ответ:

- Мы обязательно постараемся помочь Карине и ее маме. Ситуация сложная. Но отказ, который семья получила, - это не вина Социального фонда или регионального министерства здравоохранения. Это, к сожалению, вопрос несовершенства документа, которым определено, кому предоставляют авиабилеты, а кому железнодорожные. Особенно остро вопрос стоит для регионов, отдаленных от федеральных медицинских центров. Ведь таким пациентам нужно сначала добраться из своих городов и поселков до регионального центра, а уже потом в Москву или Санкт-Петербург. И такое путешествие за жизнью растягивается на неделю и больше. Что очень тяжело и для ребенка, и для родителей. Мы сейчас готовим обращение от комитета в адрес профильного министерства с просьбой исходить не из списка заболеваний, а из расстояний и сроков. И если путь от дома до медицинского центра составляет, например, более 48 часов, предоставлять авиабилеты. Уверен, что можно найти и механизмы особой цены для таких перелетов. Решение президента нашей страны о скидках на авиабилеты для детей, принятое в начале этого года, тому подтверждение.

Газета обязательно будет следить за развитием ситуации, ведь заложниками "несовершенства документа" стали не только Наталья и Карина, но и другие дети с редкими и сложными заболеваниями.